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Le patient, le nouvel expert de l’hôpital

Le patient expert est désormais intégré au sein des équipes soignantes. Sa place ne fait plus l’objet de débat. Reste à définir un cadre juridique afin de garantir une rémunération. Retour sur une révolution copernicienne qui s’est déroulée à bas bruit.

Comment aider les médecins à identifier les signes précurseurs d’une maladie ? Par les patients bien sûr. L’éducation thérapeutique s’est depuis longtemps imposée comme un outil efficace dans la gestion au long cours des maladies chroniques. Une nouvelle étape vient d’être franchie avec le travail mené par le Laboratoire éducation et pratique de santé (Université Paris XIII) en collaboration avec l’Association française des hémophiles. Le savoir des malades dans la reconnaissance des symptômes précurseurs est trop souvent négligé.

 

Les savoirs se croisent

Afin d’aider à reconnaître les signes annonciateurs d’une hémorragie, un travail de recherche s’est donc efforcé dans un premier temps de faire émerger avec neuf patients sentinelles une sémiologie spécifique, élaboré avec les mots des patients. La richesse de signes (25 versus 5 dans le corpus traditionnel), le vocabulaire utilisé, les sensations présentent des correspondances avec le monde de l’œnologie. Bref, les savoirs, les compétences se croisent, se fertilisent. La monoculture intensive n’est plus de saison ! Dans cette nouvelle division du travail, la transmission n'est plus verticale. Il devient possible d'apprendre du patient comme le titrait la revue Éducation permanente en juin 2013.

 

Université

Ce partage ne se réalise plus seulement dans des association des patients. Il se transmet aussi à l’université au sein de l’Université des patients de l’UMPC-Paris VI par exemple. Il a été ensuite reproduit à l'Université Aix en Provence-Marseille à la rentrée 2013 autour du principe : « formaliser le rôle du patient comme acteur de sa santé. » À l'Ecole des hautes études en sciences sociales (HESS), un séminaire est organisé jusqu’au 10 mai prochain sur le thème « Savoir et activité du malade au service du maintien de soi en vie ». Mais cette effervescence ne doit pas masquer certains problèmes. Les expériences menées à l’étranger témoignent ainsi du risque avec les patients experts d'une médecine low cost. En Grande-Bretagne, le programme « Expert patients programme » visait certes à renforcer l’autonomie du patient, l’autogestion de sa maladie. Mais il poursuivait un autre objectif, celui de substituer au système de santé onéreux un dispositif plus souple, moins qualifié et donc in fine plus économique décrit dans un mémoire d’étudiants de l’EHESP(1). Même si en France, les expériences sont encore trop peu nombreuses pour dénoncer ce danger, la question de la rémunération des patients experts n’a pas encore reçu de réponse unique. Dans le cadre d’un projet de recherche européen en santé mentale, les hôpitaux de Saint-Maurice (94) ont intégré deux patients experts appelés ici médiateurs patients au sein de l’équipe soignante, après avoir bénéficié d’une formation dispensée à l’université Paris VI. Cette initiative serait loin de faire l’objet d’un consensus. Les syndicats y voient plutôt l’opportunité d’effectuer des recrutements à moindre coût. Selon le groupe de travail de l’EHESP1, ce nouveau métier devrait être réservé à tous ceux qui se voient interdire le retour normal au marché de l’emploi.

Bref, loin du bricolage actuel, la définition d’un cadre juridique précis apparaît une priorité afin de lever toutes les ambiguïtés. Pour autant, on mesure le chemin parcouru. La place du patient expert n’est pas discutée. Seul le niveau de rémunération pose problème. C’est bien d’une révolution copernicienne qu’il s'agit, même si elle s’est déroulée à bas bruit.

 

1. fulltext.bdsp.ehesp.fr/Ehesp/Memoires/mip/2013/groupe_16.pdf

 

Information du 13.03.14 13:40

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